Vers une éducation thérapeutique salutogénique au profit du parcours de vie des personnes autistes : une recherche « par, pour et avec » la communauté autiste
[DURAND-LARRIEUX C, LARRIEUX S, REBEL L, GROSS O] Introduction : Depuis 2021, l’ETP est officiellement inscrite dans le parcours de soins des personnes autistes, et des programmes se développent progressivement sur le territoire national.
Objectifs : Afin de contribuer à une réflexion sur des objectifs d’éducation à visée salutogénique, permettant de soutenir les capabilités individuelles et collectives des personnes adultes autistes, nous avons tenté de définir leurs besoins éducatifs.
Méthodes : Une étude descriptive « portée par » la communauté autiste a été menée sous forme de focus groups auprès de vingt et une personnes volontaires, toutes membres de Groupes d’Entraide Mutuelle Autisme situés en Nouvelle-Aquitaine.
Résultats : En appliquant l’approche des capabilités de Martha Nussbaum, huit domaines au sein desquels les personnes autistes rencontrent des obstacles à une vie épanouie, ont été mis en exergue. De multiples besoins ont été identifiés desquels ont été dégagés des besoins éducatifs. Ces derniers concernent la construction identitaire, la normativité de santé, le parcours de soins, la relation avec les soignant · e · s, la gestion de vie, les interactions sociales et la démocratisation de l’autisme.
Discussion : Une éducation capabilitante combinant ETP et éducation salutogénique, apparaîtrait pertinente pour améliorer le parcours de vie du public autiste.
Conclusion : Cette étude communautaire a permis d’identifier des besoins éducatifs sous une nouvelle perspective, suggérant de développer les capabilités des personnes autistes au sein de l’ETP.
https://www.etp-journal.org/articles/tpe/full_html/2024/02/tpe240021/tpe240021.html

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