L’éducation thérapeutique du patient et les maladies rares
EPHORA.FR / Selon l’OMS, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000 dans la population générale. Si individuellement chaque maladie rare représente peu de personnes, collectivement 8 à 10% de la population mondiale est touchée. En France, cette définition s’applique à un peu plus de 7 000 maladies et touche environ une personne sur 20. Depuis une dizaine d’années, associations et pouvoirs publics encouragent l’essor de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) afin d’outiller les malades et leurs proches face à ces maladies rares dont la "méconnaissance publique" rend les prises en charge complexes et l’autonomie des patients nécessairement importante.
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