GROSS O, ARBORIO S, SIMON E, ET AL / Ce dossier, de Santé Publique, fait suite au colloque de clôture du programme de recherche Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles. Il traite des enjeux de la narration dans les maladies rares et entend contribuer à réhabiliter l'importance de la parole des personnes malades, pour elles-mêmes, notamment sur le plan de leur construction identitaire, mais il en va aussi de la capacité des acteurs et des organisations à apprendre des patients et à évoluer en tenant compte de leur expertise et de leurs expériences.
(Résumé de l'éditeur)
https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2021-3.htm
Publié le 21 janvier 2022
Education thérapeutique Maladie chronique Savoir expérientiel Relation d'aide vécu Motivation Maladie rare