Consultation · Vos solutions pour soutenir la participation des patients à l'éducation thérapeutique du patient

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Afin d'améliorer la qualité de l'offre d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en Grand Est, l'Ireps Grand Est, dans le cadre d'un projet soutenu par la CRSA Grand Est, a organisé une consultation pour recueillir l'avis des patient·es, de leur entourage et des professionnel·les sur les solutions possibles pour favoriser la participation des personnes vivant avec une maladie chronique à l'ETP.

Cette consultation a été menée en trois grandes étapes :

lors d'entretiens auprès de patient·es et leur entourage en Grand Est, menés entre janvier et septembre 2020,
lors de trois webinaires ouverts aux patient·es et aux professionnel·les, entre novembre et décembre 2020,
dans trois espaces d'expression accessibles en ligne jusque début décembre 2020.

A partir des éléments récoltés, des recommandations ont été produites et présentées lors d'un webinaire le 15 décembre 2020, afin de promouvoir des programmes encore plus ajustés aux besoins des personnes vivant avec une maladie chronique et mobilisateurs de leur pouvoir d’agir :

Voir les recommandations

L'inclusion des patient·es

Les difficultés d’inclusion des personnes vivant avec une maladie chronique dans les programmes d’ETP sont souvent liées aux représentations des patient·es de l’ETP, à leur manque de connaissance de ce qu’est l’ETP, au manque de communication de la part des médecins ou encore à des outils de communication pas toujours adaptés à leur cible.

L'accessibilité aux programmes

Les programmes d’ETP peuvent être difficilement accessibles géographiquement ou temporellement, notamment pour les publics les plus vulnérables.

La participation des patients à la construction et la réalisation des programmes

La place des patients dans la construction et la réalisation des programmes d’ETP n'est pas simple à mettre en oeuvre : il existe en effet des niveaux de participation variés selon les programmes, une appréhension de cette participation pour les publics ou les professionnels ou encore des exigences requises pour une co-construction.

Ces difficultés ont été identifiées à partir d'entretiens réalisés entre janvier et septembre 2020 auprès d’adultes vivant avec une(des) maladie(s) chronique(s) et ayant suivi, abandonné ou refusé un programme initial d’ETP, ainsi que l’entourage d’adultes ayant participé à un programme d’ETP et de professionnel·les du Grand Est.

Ce projet est réalisé avec la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie Grand Est et avec le soutien financier de l'Agence régionale de santé Grand Est, la Région Grand Est et AG2R La Mondiale.